KDO JSEM

PAVLÍKŮV PŘÍBĚH

Pavlík se narodil 21.2.2019, jako naše první vytoužené dítě. Těhotenství bylo ukázkové a naprosto v pořádku. Na prvním screeningu a běžných testech se ukázalo, že má Pavlík jen jednu zdvojenou ledvinu. Podle doktorů v pořádku, s tím se dá žít. Porodu předcházela velmi náročná noc, kde jsme absolutně ani jeden z nás nečekali jaká náročná cesta na nás po něm čeká. Ta noc trvala hodiny, byla nekonečná a po dlouhodobém nepostupujícím porodu, kdy se malému v bříšku už dobře nevedlo, byl nařízen akutní CS. U Pavlíka se po porodu začaly projevovat první známky vývojových vad, o kterých jsme až do porodu nevěděli a tímto se odstartovala velmi náročná cesta, která nezná konce.
dne 21.2.2019 se nám narodilo naše jediné dítě, náš malý synek Pavlík. Na světě nebyl ani 30 minut a už se začaly objevovat první komplikace. U prvního měření tělesné teploty nebylo kam umístit teploměr, protože neměl vyvinutý řitní otvor - narodil se tedy s vývojovou vadou s tzv. atrézii anu. Problémy však narůstaly. Bříško měl nafouklé, protože neměl jak vylučovat, celkově byl bledý málo okysličený a podvyživený, protože měl v bříšku pouze 1 pupečníkovou žílu, která ho nedostatečně vyživovala. Byl proto ihned převezený z nemocnice Ivančice do dětské FN Brno, kde byl ještě ten den po telefonické domluvě s primářem a přednostou dětské JIP operován a kde strávil 2 měsíce svého života v inkubátoru a my mohli jen přihlížet se slzami v očích na našeho malého synka přes okno nemocnice. Vlivem zákazu návštěv během chřipkového období nepustili k synovi na JIP ani maminku, která se snažila zotavit po císaři co nejdřív a ihned jela z porodnice za svým synem. Sen o tom, jak si našeho syna pochováme v rukách a pochlubíme se příbuzným a celému světu se rázem rozplynul a my museli jen čekat modlit se a doufat, že se vše zlepší. 

Po telefonické domluvě s primářem a přednostou dětské JIP jsme svolili k operaci našeho syna, který v té době neměl ještě ani 24 hodin. Byl mu vytvořen vývod z tlustého střeva na nepěkný stomický pytlík, který tehdy zakrýval celé jeho malé bříško. Avšak to nebyla jedna z posledních operací. Podstoupil celkem další 4 operace v rozmezí dvou let a bohužel i neschopnost sacího reflexu (tenkrát vinou toho, že nemohl být v kontaktu s maminkou) nás dohnala k dalšímu vývodu a to tentokrát ze žaludku, přes který jsme našeho syna krmili od jeho 2 měsíců do zhruba jeho 8 měsíců. Sen o krásném zdravém dítěti vyústil k velmi neuctivému obrázku, kdy z Vašeho dítěte čouhají pouze jen samé hadičky a Vy jen marně věříte a doufáte, že se to jednou vše změní k lepšímu.

Po roce a půl se konečně zadařilo a všechny v operované vývody byly odstraněny. Malá naděje, že už sám kadí do pleny a papá přes pusu nás motivovala a dodala nový impulz do života, i když jsme v tu samou dobu řešili spoustu dalších otázek a zdravotních komplikací našeho syna.

Ovšem poté nás čekala jedna z dalších nemilých zpráv, že je náš kluk bohužel hluchý. Jedno ouško je úplně hluché a na druhé má zachovalé sluchové nervy, které jsou potřeba stimulovat kochleárním implantátem, bez kterého neslyší vůbec nic. Rok nosil naslouchátko a teď po dlouhém čekání a mnohým hospitalizacím a narkózách kvůli vyšetřením byl konečně implantovaný. Za to jsme velmi vděční. I když je potřeba každých 7 let vlivem opotřebení vyměňovat vnější zařízení, na které je potřeba mít našetřeno dalších 60 000 Kč jako doplatek velmi nákladného zařízení.

Po těžkých měsících jsme si s manželkou mysleli, že už je všemu zlému konec. Bohužel nebyl. Stále přicházeli negativní zprávy od specialistů, na které už jsme marně hledali další vnitřní sílu. Sotva jsme se vyrovnali s jednou zprávou, přišla druhá. Přidaly se další problémy, tentokrát s pohybem. Těžká hypotonie, špatná rovnováha a neschopnost se plazit a vydržet na bříšku přes veškerou snahu rehabilitovat. Navštěvovali jsme rehabilitace u paní Emilie Vallové, která díky Vojtově metodě dala našemu životu opět naději, že se náš synek někdy postaví na vlastní nohy. Problémy s pohybem bohužel opět nebyly posledním rozhřeškem našeho malého Pavlíka. Po dvou letech čekaní na konečnou zprávu z genetické laboratoře, co způsobilo a čím vlastně trpí Pavlík došli k závěru, že náš syn bohužel trpí Usherovým syndromem, který způsobuje také postupnou degradaci tedy ztrátu zraku. Což byla zdrcující zpráva jak pro nás tak pro příbuzné, ale všechno, co jsme prožívali najednou dávalo smysl a některé kousíčky jeho života zapadaly do sebe. 

Každý den je velmi náročný, jak pro moji ženu, mě a moji mámu, která nám v životě Pavlíka neskutečně moc pomáhá a dodává mnoho sil. Cvičení 3x denně i když síly nejsou. Krmení na hodinu, protože svoji pusinku prostě nezavírá jako zdravý lidé a všechno co mu na lžičce dáte, Vám 5x vyplivne nazpět.Snaha to vše finančně utáhnout však není jednoduchá, vyžaduje čím dál větší nároky. Bohužel jsem musel sáhnout i k úvěrům z bank, abych situaci udržel. Teď je situace taková, že i přes veškerou snahu šetřit na věci, které synovi mohou pomoct nedokážeme vše utáhnout s manželkou sami. Syn bezpodmínečně potřebuje rehabilitovat v jednom z rehabilitační center u nás v ČR a taktéž doma. Na doma potřebujeme koupit cvičební pomůcky, které mně a mé manželce umožní lépe se synem cvičit Vojtovu metodu, bez které by Pavlík byl doživotním klukem upoutaným na lůžko a pomoc druhých.Zřídil jsem s manželkou transparentní účet za účelem podpory a poskytnutí našemu malému synkovi vše potřebné, co nedokážeme už sami poskytnout z vlastních finančních zdrojů.Momentálně sháníme finance na měsíční intenzivní rehabilitační pobyty, který nejsou hrazeny pojišťovnou. Budeme rádi za jakýkoliv dar. Opravdu každý dar pomůže na cestě postavit se na vlastní nohy. Nám už docházejí síly. Děkuji Všem, co jim není lhostejný život našeho malého bojovníka Pavlíka a dočetli se až sem. Je velmi těžké a bolestivé o tom psát, proto přicházím s tímto příběhem až teď. Není jednoduché tu bolest v myšlenkách prožívat znovu..


NÁŠE RODINA

Seznamte se s opravdovými hrdiny

Pavel Koláček

Otec rodiny. věčný optimista s duchem bojovníka, který se nikdy nevzdává!

Nikola Koláčková

Máma rodiny, milující příjemná a velmi silná žena, kterou jen tak něco nerozhodí!

Pavlík Koláček

Náš malý synek, neskutečný človíček s duchem bojovníka, kterého seslalo samo nebe!



A CO TEĎ?

Podpořte naše úsilí

 

2021 Pavlíku, bojuj a USpěješ, z. s. 
Vytvořeno službou Webnode
Vytvořte si webové stránky zdarma! Tento web je vytvořený pomocí Webnode. Vytvořte si vlastní stránky zdarma ještě dnes! Vytvořit stránky