Leden - nový rok, velké plány

08.02.2022

Začátek nového roku se nám nesl v duchu nemoci a nezačal úplně nejlépe. Na život jako na houpačce s tím naším malým loupežníkem jsme si už tak nějak zvykli, ale není to nic příjemného. Od začátku roku se Pavlík potýkal s průjmem a zvracením. Tedy přesněji se to táhlo už od Vánoc, ale ne v takové míře. Nejdřív jsme to přisuzovali nějaké viróze, nebo problému s žaludkem, ale jelikož jeho stav takto pokračoval už moc dlouho na obyčejnou virózu a nejedením se jeho stav akorát zhoršoval, rozhodli jsme se s paní doktorkou vzít Pájovi vzorky krve a udělat testy na nesnášenlivost potravin a stav vnitřního prostředí těla. Tento krok byl pro nás zásadním milníkem a odhalil také další věci, které vysvětlovaly jeho současný, ale i dlouhodobý stav.

Jako první mu vyšla hraniční hodnota u kravské bílkoviny / laktózy. A podotýkáme, že v té době už byl na proti průjmové dietě (rohlíky, piškoty, černý čaj), takže kdyby jedl normální stravu jako doposud, intolerance by se prokázala. Ihned jsme proto přizpůsobili jeho stravu a nakoupili bezlaktózové výrobky. Co mu ale nevadí je máslo, umělé mléko a díky Bohu speciální mlíčko Fortini (mlíčko s vysokou kalorickou hodnotou), bez kterého by se nám jeho přibírání tělesné hmotnosti dařilo jen ztěžka. 

Dalším problémem, který vyplaval na povrch byla chudokrevnost - nízká hodnota železa v těle, kterou nyní suplujeme sirupem a Pavlík se lepší jak po rozumové stránce, kdy si víc všímá světa okolo sebe a o trochu víc se soustředí, tak i po fyzické, protože už není přes den tak otrávený a unavený nebo spavý, což nám hraje do karet.

V měsíci lednu jsme si taky našli kliniku v Brně, kde by mohl Pavlík absolvovat jak neurorehabilitační pobyty dvakrát do roka a prokládat to tak s klinikou ve Zlíně, tak ambulantní terapie. Je to prostě super. Na úvodní konzultaci s paní vedoucí jsme probrali nejen rehabilitační vyhlídky do budoucna, ale i momentální zdravotní stav Pavlíka a to konkrétně znovu zavedení PeGu, se kterým jsme už měli čest v jeho prvních 6 měsících života. Bohužel. Se stravou a tekutinami hlavně, bojujeme neustále každý den a aby měl dostatek energie a sil na cvičení a rehabilitace působily jak mají a nepřišly v niveč, je to nejspíš nevyhnutelné. Tohle rozhodnutí jestli ano či ne a všechny pro a proti nás nenechávají chladnými a ač se to nezdá, je to pro nás velmi citlivé téma.

Se smutkem se obecně nejlépe vypořádáváme fyzickou aktivitou. A proto se těšíme z naší nové tělocvičny pro Pavlíka, kterou jsme kompletovali vlastníma rukama několik měsíců. Jak se ale ví - bez peněz, bohužel, se rodič tělesně znevýhodněného dítěte obejde těžko. Proto jsme velmi vděční za pomoc firmě Labona z Rosic, která nám finančně pomohla spolu s nadačním fondem Modrý hroch tento náš projekt a velký sen pro Pajulku, uskutečnit. Popravdě jsme doteď cvičili jen na obyčejném jídelním stole a měli jsme k dispozici jen míč a válec, což bylo prostě nedostatečné vybavení a nyní musíme říct, že má vše, co ke kvalitnímu cvičení a protahování potřebuje. My jsme prostě dojatí a pyšní na to, že jsme s Vaší pomocí dokázali to, o čem jsme dlouhé roky jen mluvili a snili. A to vše jen pro Pavlíka.

Dále jsme se setkali s místním sborem dobrovolných hasičů, kteří také štědře podpořili Pavlíka v jeho nelehké cestě, abychom poděkovali.


2021 Pavlíku, bojuj a USpěješ, z. s. 
Vytvořeno službou Webnode
Vytvořte si webové stránky zdarma! Tento web je vytvořený pomocí Webnode. Vytvořte si vlastní stránky zdarma ještě dnes! Vytvořit stránky