Naším velkým životním cílem je, co nejvíce Pavlíka přiblížit k životu, jako mají jeho vrstevníci. A to jak díky našemu obrovskému úsilí, odhodlání a píli, tak hlavně i díky Vám, ostatním, kteří nás v naší cestě podporujete, čehož si nesmírně vážíme a moc za to děkujeme. My věříme, že když se bojuje, tak se i USpěje.
Bez komunikace to prostě nejde, proto chceme naučit Pavlíka a ne jen jeho komunikovat. Zatím používáme znakovou řeč v kombinaci s učením zvuků. Jsme velmi vděční za kochleární implantát který navrací lidem se ztrátou sluchu vlivem nemoci opět zvuk do života a zlepší tak jejich kvalitu života.
Problematika Usher Syndromu nás pohltila nejen proto, že jím trpí náš syn, ale i pro jeho výjimečnost celkově ve světě. Chceme zjišťovat nové informace o možné léčbě a zkvalitnění života. Protože jde věda a medicína kupředu, tak si troufáme říct, že snad nebude trvat dlouho a budeme o této nemoci a případné léčbě vědět více.
V poslední řadě by jsme byli velmi rádi, kdybychom našli další děti, rodiny či dospělé jedince, kteří se s US potýkají. Již teď víme o dvou rodinách, ale všeobecně je jich jako šafránu. Chtěli bychom spojit síly a navzájem si vypomoct. Sdílet spolu zkušenosti, názory, tipy a rady, jak se s touto nemocí vypořádat s co nejmenšími následky.
Pavlík se narodil 21.2.2019, jako naše první vytoužené dítě. Porodu předcházela velmi náročná noc, kde jsme absolutně ani jeden z nás nečekali jaká náročná cesta na nás čeká. U Pavlíka se po porodu začaly projevovat první známky vývojových vad, o kterých jsme až do porodu nevěděli a tímto se odstartovala velmi náročná cesta, která nezná konce.
Dle počtu lidí je zřetelné, že s tímto syndromem se opravdu na celém světě potýká jen hrstka lidí.
Z počtů vyplívá, že se v Česku nachází zhruba 400 lidí trpící US. Ročně se narodí asi čtyři děti s tímto syndromem.
V zahraniční literatuře se udává, že z 25 000 obyvatel připadá onemocnění na jednoho obyvatele a tím se řadí mezi vzácný druh syndromu. V procentech je to 3-6% z celé populace.
Tento syndrom má tři podoby, které jsou si velmi podobné, ale liší se maličkostmi, které buď odlehčují vážnosti, nebo naopak kvalitu života zhoršují.
Únorový měsíc jsme měli jednu velikou slávu. A to narozeniny našeho malého bojovníka, který oslavil své 3. narozeniny. Gratulací bylo mnoho, dort byl víc než vynikající a z dárků měl samozřejmě velkou radost:).
Začátek nového roku se nám nesl v duchu nemoci a nezačal úplně nejlépe. Na život jako na houpačce s tím naším malým loupežníkem jsme si už tak nějak zvykli, ale není to nic příjemného. Od začátku roku se Pavlík potýkal s průjmem a zvracením. Tedy přesněji se to táhlo už od Vánoc, ale ne v takové míře. Nejdřív jsme to...
V prosinci jsme začínali 3 týdenní rehabilitační program ve Zlíně u kliniky Axon. Začínali jsme tedy už 29. 11., aby jsme stihli klidné Vánoce. Začátky byly pro Pavlíka hodně stresující, jelikož jsme nikdy předtím nic takového nezažívali, bylo to pro něj zcela nové prostředí, které jsme navštěvovali opravdu denně a musel si také zvyknout na nové...
Listopad v nás zanechával od samého začátku takovou pochmurnou náladu. Mamka onemocněla Covidem a tak jsem musel k babičce na 14 dní na prázdniny, jelikož by mi případné nakažení nemocí mohlo udělat velikou paseku v těle a to bychom si nemohli dovolit vzhledem k tomu, že víme, jak funguji při nemocech běžných.